In Nederland zijn zo’n 1500 ALS patiënten. ALS staat voor amyotrofische laterale sclerose en is een aandoening die leidt tot het onvoldoende of niet functioneren van de spieren. Het is een progressieve ziekte. Dat betekent dat iemand met deze ziekte steeds verder achteruitgaat. Uitgeester Kevin Wubbels heeft al zes jaar ALS waarover hij op inspirerende en confronterende wijze het boek Focus schreef. Een ALS patiënt heeft  zorg nodig die in het begin nog door mantelzorgers gegeven kan worden maar als de ziekte vordert, blijkt deze mantelzorg vaak niet meer haalbaar. Ook thuiszorgorganisaties kunnen hierin een rol spelen maar het komt voor dat dit na verloop van tijd niet meer aansluit op de zorgvraag. Kevin en zijn vrouw Wendy kwamen bij ZZP’ers terecht en de vraag ‘hoe kunnen uren ingezet worden en hoe past dit in de gezinssituatie’ diende zich aan. Dit uitzoeken nam veel kostbare tijd in beslag, want hoe en waar begin je? Al snel liepen zij vast in een enorme brij van informatie en bureaucratie. Fleur Snelting, Hbo verpleegkundige, begon vier jaar geleden als ZZP’er en richtte zich na het volgen van een aantal cursussen op ALS-patiënten. Samen zijn Fleur en Kevin nu  een bijzonder project gestart en hebben zij een landelijk ALS Zorgplatform opgericht. Kevin zet hiervoor al zijn ALS ervaring in en Fleur haar zorgachtergrond. Fleur: “Bij dit ziektebeeld ga je in feite alleen maar achteruit en moet je proberen de problemen voor te zijn. De aanvraag van hulpmiddelen kost veel tijd en het duurt ook lang voor ze aanwezig zijn, vervolgens moet je er nog mee leren omgaan. Vaak ben je dan te laat om het nog te leren. Met onze ervaring willen wij ALS’ers en hun naasten helpen in een zware periode in hun leven. Want waarom zou je steeds weer het wiel uit moeten vinden?”

Het ALS Zorgplatform wordt een plek waar ALS’ers en zorgverleners elkaar snel en zonder omwegen kunnen vinden. Met als hoofddoel: handen aan bed of stoel zodra dat nodig is. Om dit te realiseren komt er in iedere provincie een zorgregisseur als aanspreekpunt en wordt gewerkt aan optimale communicatie met gemeentes. Ook worden er in elke regio contacten gelegd met fysiotherapeuten, voedingsconsulenten, artsen, ergotherapeuten en zelfs uitvaartbegeleiders. ALS-patiënten kunnen deze contacten gebruiken maar het hoeft niet. Meedenken, verzorgen, ontzorgen, daar draait het om bij dit platform. Zo wordt kostbare tijd en energie bespaard, zeker voor ALS’ers, die beter aan andere zaken kan worden besteed. Informatie hierover op www.alszorgteam.nl. (Monique Teeling)